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StarCare 发表于 2025-6-9 15:54:25

一个谱系宝宝的治疗经历(3岁3个月起)




只是想说,孤独症ASD,是可以治疗的,正确的治疗方向,都是有用的。



治疗经历(2023年6月3岁3个月起)

日期项目医院/医生正反馈负反馈
2023.6.22-2024.9.30开始禁食(奶蛋麦糖/高草酸/高淀粉/ 高胡萝卜素/茄科/十字花科/菌菇/豆   类/海鲜/水果)中日友好医院/许鹏飞 北大一院/杨艳玲
鼻子/皮肤瘙痒消失
无法自主排便
2023.7.21-23静脉丙球(蓉生 2g/kg)协和/尤欣(天坛普华)半个月后突然会模仿前半个月脾气暴躁/夜醒
2023.9.1-3静脉丙球(蓉生 2g/kg) 甲泼尼龙40mg/天协和/尤欣(天坛普华)眼神变好/大运动进步
2023.9.16/19头部针灸两次中国中医科学院针灸医院/胡静 兴奋/暴躁
2023.9.27-29静脉丙球(蓉生 2g/kg) 甲泼尼龙40mg/天协和/尤欣(天坛普华)
2023.10.5-7中药按摩膏/泡脚包日拱 白天一直哭,晚上不睡觉,刻板行 为加重 ,持续一个月
2023.10.30-11.26甲基化/线粒体/抗过敏补剂&处方药DIY状态稳定/刻板减轻
2023.11.27-2024.1.3刷肠道(杀菌/补菌)DIY保证至少每两天自主排便一次 心情愉悦,听话乖巧


2024.1.4-3.31甲基化/线粒体补剂(大剂量亚叶酸 /DMG)聚乙二醇/枯草&双歧海南旅居2个月

DIY每天自主排便一次心情愉悦,听话乖巧2月27日突然开口说话(1-10 数数并认识数字+10个叠词左 右)
2024.3.13第一次鼻饲粪菌移植(成人菌1)
河北儿童医院/刘伟栋体力变好,爱走路 感情变丰富感兴趣的东西变多
2024.4核磁/24小时脑电/血清/脑脊液全面检 查三博脑科医院/王梦阳 免疫亢进/血清TBA全阳/mog弱阳
2024.4.13第二次鼻饲粪菌移植(成人菌1)河北儿童医院/刘伟栋呼名反应变快 ,会用语言回应稍有兴奋


2024.5.1-5静脉丙球(泰邦 2g/kg)   甲泼尼龙180mg/天(3天)上海儿童医院/陈育才(三博)语言一周后出了30-40个新词语 自发模仿感兴趣的事对外界反应变强入睡1-2小时/脾气大/盗汗/食欲差/ 对立违抗严重
2024.5.18第三次鼻饲粪菌移植(成人菌2)河北儿童医院/刘伟栋眼神改善夜醒哭闹尖叫
2024.5.30开始服用左乙拉西坦(2.5ml/1天2次)上海儿童医院/陈育才从服用第一天起再无夜醒
2024.6.7静脉丙球(泰邦 1g/kg)   甲泼尼龙200mg/天(3天)上海儿童医院/陈育才(三博)戒掉夜间尿不湿 理解力明显变好入睡1-2小时/脾气大/对立违抗严 重/眼神变差
2024.7.6第四次鼻饲粪菌移植(女孩儿童菌)
河北儿童医院/刘伟栋睡眠&情绪&眼神改善较大 发音变清晰标准自主大便香蕉便
2024.7.26静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)甲泼尼龙200mg/天(3天)上海儿童医院/陈育才(三博)
2024.8.9第五次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)河北儿童医院/刘伟栋睡眠&情绪改善

2024.8.23静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)甲泼尼龙200mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)理解力&非语言交流改善很大 无影子老师的情况下 ,成功进 入公立幼儿园中班 ,老师反馈 良好
2024.9.15第六次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)河北儿童医院/刘伟栋睡眠&情绪改善
2024.9.29静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)甲泼尼龙200mg/天(3天)上海儿童医院/陈育才(三博)理解力一直在进步
2024.10.25静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)甲泼尼龙200mg/天(3天)上海儿童医院/陈育才(三博)理解力一直在进步


2024.10.28复查16小时脑电/血清三博脑科医院/王梦阳癫痫波消失TBA/mog转阴
2024.11.9第七次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)河北儿童医院/刘伟栋睡眠&情绪改善
2024.11.12静脉间充质+单个核 兴奋/傻笑三天/眼神倒退
2024.11.13静脉阿昔洛韦(7天)+辅酶Q10(10 天)+奥拉西坦&胞磷胆碱(14天)DIY无明显进步


2024.11.30

静脉间充质+羊膜 突然会仿说了 /专注力明显提升 /情绪调节变好IGA提高、IGG正常、IGE降低至接近正常/B细胞降低至正常值( cd19从1600降低到258 )

呆呆的一周
2024.12.15静脉间充质+羊膜 打完三天后甲流 ,没有效果
2024.12.19甲流速福达全面倒退
2024.12.31静脉间充质+羊膜
2025.1.16第八次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)河北儿童医院/刘伟栋
2025.1.21静脉间充质+羊膜
2025.1.27三梅(21天)+左卡尼丁(10天)DIY无明显进步出现清嗓子,两个月后消失
2025.1.27粪菌胶囊(15天)康辉便秘稍有改善
2025.2.26静脉间充质+腰穿羊膜 发烧/麦粒肿
2025.3.20静脉间充质+腰穿神经干 两个月后运动进步很大,胆子 变大哭了一周
2025.4.8杀寄生虫(伊维菌素(7天)+宝塔糖 (5天)+肠虫清(1天))
DIY甲流后3个多月的入睡困难改善 每天自主排香蕉便(持续两周)    皮肤过敏消失
吃肠虫清夜醒4小时


2025.4.10粪菌胶囊(15天)康辉
2025.6.40.5mg纳曲酮DIY睡眠改善很大
2023.8月至今各类营养补剂DIY


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