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一个谱系宝宝的治疗经历(3岁3个月起)

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发表于 昨天 15:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 广东深圳
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只是想说,孤独症ASD,是可以治疗的,正确的治疗方向,都是有用的。




治疗经历(2023年6月3岁3个月起)

日期
项目
医院/医生
正反馈
负反馈
2023.6.22-2024.9.30
开始禁食(奶蛋麦糖/高草酸/高淀粉/ 高胡萝卜素/茄科/十字花科/菌菇/豆   /海鲜/水果)
中日友好医院/许鹏飞 北大一院/杨艳玲

鼻子/皮肤瘙痒消失

无法自主排便
2023.7.21-23
静脉丙球(蓉生 2g/kg)
协和/尤欣(天坛普华)
半个月后突然会模仿
前半个月脾气暴躁/夜醒
2023.9.1-3
静脉丙球(蓉生 2g/kg) 甲泼尼龙40mg/天
协和/尤欣(天坛普华)
眼神变好/大运动进步
2023.9.16/19
头部针灸两次
中国中医科学院针灸医院/胡静
兴奋/暴躁
2023.9.27-29
静脉丙球(蓉生 2g/kg) 甲泼尼龙40mg/天
协和/尤欣(天坛普华)
2023.10.5-7
中药按摩膏/泡脚包
日拱
白天一直哭,晚上不睡觉,刻板行 为加重 ,持续一个月
2023.10.30-11.26
甲基化/线粒体/抗过敏补剂&处方药
DIY
状态稳定/刻板减轻
2023.11.27-2024.1.3
刷肠道(杀菌/补菌)
DIY
保证至少每两天自主排便一次 心情愉悦,听话乖巧


2024.1.4-3.31
甲基化/线粒体补剂(大剂量亚叶酸 /DMG)
聚乙二醇/枯草&双歧
海南旅居2个月


DIY
每天自主排便一次
心情愉悦,听话乖巧
2月27日突然开口说话(1-10 数数并认识数字+10个叠词左 右)
2024.3.13
第一次鼻饲粪菌移植(成人菌1)

河北儿童医院/刘伟栋
体力变好,爱走路 感情变丰富
感兴趣的东西变多
2024.4
核磁/24小时脑电/血清/脑脊液全面检 查
三博脑科医院/王梦阳
免疫亢进/血清TBA全阳/mog弱阳
2024.4.13
第二次鼻饲粪菌移植(成人菌1)
河北儿童医院/刘伟栋
呼名反应变快 ,会用语言回应
稍有兴奋

2024.5.1-5
静脉丙球(泰邦 2g/kg)     甲泼尼龙180mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)
语言一周后出了30-40个新词语 自发模仿感兴趣的事
对外界反应变强
入睡1-2小时/脾气大/盗汗/食欲差/ 对立违抗严重
2024.5.18
第三次鼻饲粪菌移植(成人菌2)
河北儿童医院/刘伟栋
眼神改善
夜醒哭闹尖叫
2024.5.30
开始服用左乙拉西坦
2.5ml/1天2次)
上海儿童医院/陈育才
从服用第一天起再无夜醒
2024.6.7
静脉丙球(泰邦 1g/kg)     甲泼尼龙200mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)
戒掉夜间尿不湿 理解力明显变好
入睡1-2小时/脾气大/对立违抗严 /眼神变差
2024.7.6
第四次鼻饲粪菌移植(女孩儿童菌)

河北儿童医院/刘伟栋
睡眠&情绪&眼神改善较大 发音变清晰标准
自主大便香蕉便
2024.7.26
静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)  甲泼尼龙200mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)
2024.8.9
第五次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)
河北儿童医院/刘伟栋
睡眠&情绪改善

2024.8.23
静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)  甲泼尼龙200mg/天(3天)

上海儿童医院/陈育才(三博)
理解力&非语言交流改善很大 无影子老师的情况下 ,成功进 入公立幼儿园中班 ,老师反馈 良好
2024.9.15
第六次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)
河北儿童医院/刘伟栋
睡眠&情绪改善
2024.9.29
静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)  甲泼尼龙200mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)
理解力一直在进步
2024.10.25
静脉丙球(泰邦 1.5g/kg)  甲泼尼龙200mg/天(3天)
上海儿童医院/陈育才(三博)
理解力一直在进步

2024.10.28
复查16小时脑电/血清
三博脑科医院/王梦阳
癫痫波消失
TBA/mog转阴
2024.11.9
第七次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)
河北儿童医院/刘伟栋
睡眠&情绪改善
2024.11.12
静脉间充质+单个核
兴奋/傻笑三天/眼神倒退
2024.11.13
静脉阿昔洛韦(7天)+辅酶Q10(10 天)+奥拉西坦&胞磷胆碱(14天)
DIY
无明显进步


2024.11.30


静脉间充质+羊膜
突然会仿说了 /专注力明显提升 /情绪调节变好
IGA提高、IGG正常、IGE降低  至接近正常/B细胞降低至正常  值( cd19从1600降低到258 )


呆呆的一周
2024.12.15
静脉间充质+羊膜
打完三天后甲流 ,没有效果
2024.12.19
甲流
速福达
全面倒退
2024.12.31
静脉间充质+羊膜
2025.1.16
第八次鼻饲粪菌移植(浓缩女孩儿童 菌)
河北儿童医院/刘伟栋
2025.1.21
静脉间充质+羊膜
2025.1.27
三梅(21天)+左卡尼丁(10天)
DIY
无明显进步
出现清嗓子,两个月后消失
2025.1.27
粪菌胶囊(15天)
康辉
便秘稍有改善
2025.2.26
静脉间充质+腰穿羊膜
发烧/麦粒肿
2025.3.20
静脉间充质+腰穿神经干
两个月后运动进步很大,胆子 变大
哭了一周
2025.4.8
杀寄生虫(伊维菌素(7天)+宝塔糖 5天)+肠虫清(1天))

DIY
甲流后3个多月的入睡困难改善 每天自主排香蕉便(持续两周)    皮肤过敏消失

吃肠虫清夜醒4小时

2025.4.10
粪菌胶囊(15天)
康辉
2025.6.4
0.5mg纳曲酮
DIY
睡眠改善很大
2023.8月至今
各类营养补剂
DIY


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