|
|
StarCareHome
本平台医疗信息及相关内容(含个案及研究结论)仅供参考,不构成诊疗、医学建议或疗效保证,相关结论可能存在争议。补剂/药品仅限成分分析(不涉品牌),用户自担使用相关内容、产品及外部链接风险;干预或用药前请咨询执业医师。
本帖最后由 StarCare 于 2025-12-3 18:43 编辑
SCD 讨论聊天记录
群聊的聊天记录 2025 年 04 月 07 日
Formal (Formal, 螯合,Star) 11:41:09
请教一下,SCD 饮食前期孩子脸色变黄有什么应对措施么 @清风月池 @峰
峰 11:45:55
没有,会一直黄,食物黄对身体无害,只是你需要心理接受,以及应对亲友问询...
峰 11:46:23
- 了解 SCD 的核心只是选择了化学分子结构不一样的特殊碳水,仅此而已,其他什么都没有改变...
- SCD 有严谨的步骤,跳过非常严格的基础饮食,或过快推进食物阶段,效果都会大幅打折...
- SCD 是一个全无或全有的命题,任何的一点点(违规),都有可能导致很大的伤害,需要严格限制任何成分摄入,1% 的违规,或许是 50% 的疗效...
- SCD 除了基础饮食阶段,并不会使人饥饿,SCD 只限制了种类,并没有限制份量,如在消化能力允许的情况下,恰当的阶段可以适度引入更多优质的脂肪...
- SCD 方面的书籍与知识,需要更深入去了解,有助于保持坚定的信念与强大的内心...
- SCD 严禁双歧杆菌与益生元,包括含有不允许成分的补剂,这都是各种讨论较多 SCD 失败的主要原因,如无法分辨,请勿添加,除了处方药...
- SCD 初期异常艰辛,能量转换与赫氏反应带来的影响,请更多去了解,准备更多措施,有助于顺利渡过,后期都是满满收获...
- SCD 的食物黄,对身体并没有损伤,查阅资料,理解缘由... 想到什么补充什么了...
清风月池 (清风月池,star) 11:48:15
前期因为限制了很多复杂碳水化合物,需要补充多维、维生素 C、餐前半小时消化酶(用来帮助消化蛋白质和脂肪)、鱼油(帮助消炎)、早晚益生菌。
清风月池 (清风月池,star) 11:50:54
刚做 SCD 饮食初期,肠道会很敏感,补充剂要一点点的加入
峰 11:51:40
清风姐啊,严格的 SCD 基础饮食是核心,建议啥补剂都不要碰,不然一个胶囊壳和填充物都能搞崩整个计划的...
峰 11:53:14
唉,清风姐都如此用心了,但其实 SCD 的核心要求是没有做到的,SCD 基本益生菌都是禁忌,只是乳杆菌是允许的,我才没说那么绝对的...
填充剂也是你跳不过的坎... 一般建议到了三四阶段,再考虑补剂,会比较安全...
清风月池 (清风月池,star) 11:53:48
前期限制的食物太多了,如果不补充,会缺乏部分营养的
Formal (Formal, 螯合,Star) 11:54:10
SCD 期间能做粪菌移植么
清风月池 (清风月池,star) 11:55:42
不能
清风月池 (清风月池,star) 11:55:54
清风月池 (清风月池,star) 12:17:11
我看了一下之前的记录,SCD 饮食前 6 天,没上任何补剂,因为正是赫氏消亡反应的时候,第 7 天开始才上益生菌。第 15 天的时候尝试上了 3 克多维,引起了反应,就停止了。
清风月池 (清风月池,star) 12:18:04
(内容为空,原文标注 “12:08 D ⓞ 最新 Θ 精华 只看星主 问答 作业理”)
CD 饮食第 15 天
早餐:鸡架、莴笋胡萝卜生菜西葫芦、鸡汤
午餐:鸡腿、生菜菜南瓜莴笋芦笋、鸡汤
晚餐:同上↑
早空腹一包(未注明物品) 早餐饭中一粒鱼油,3 克多维
一小时喝一包(未注明物品)
今天添加了新食材:生菜
孩子没有兴奋、大笑、多动。
性格越来越开朗,恢复了一点朝气。
清风月池 (清风月池,star) 12:19:53
这是之前用的益生菌,你可以参考这个成分
清风月池 (清风月池,star) 12:19:59
三大专利精神益生菌 (活菌数超过 200 亿)
菌 - 肠 - 脑轴调节更健康
- 植物乳酸杆菌:有效提升与调节脑内多巴胺和血清素
- 凝结芽孢杆菌:耐高温耐温(原文 “剩高温模温免交” 疑为笔误,结合上下文修正)
- 长双歧杆菌:有效抑制 IBS 肠易激综合征,降低敏感、改善排便
清风月池 (清风月池,star) 12:23:20
确实是,前期肠道特别敏感,我 15 天的时候,给孩子补充了 3 克多维,孩子就有反应了
清风月池 (清风月池,star) 12:27:14
不是光吃鸡,还有排骨,棒骨之类
清风月池 (清风月池,star) 12:27:29
自己做的肠,烤一下
记得、安然(记得,star) 12:27:58
我们一接触这个鸡就躁动,再者骨头汤会不会导致谷氨酸高?包括胡萝卜,南瓜... 很多都是他不耐受的,一想 SCD 就卡住了
清风月池 (清风月池,star) 12:34:01
我们当时鸡也不耐受,但是前两天的基础餐也是要吃的。并不是什么不耐受,就坚决不能吃的
清风月池 (清风月池,star) 12:38:20
(原文 “清风日沙 (清风日油 otor)” 疑为 “清风月池 (清风月池,star)” 笔误,修正后)
清风月池 (清风月池,star) 12:40:07
SCD 饮食最主要是饿死坏菌,减少引起肠道炎症的食物,修复肠粘膜,补充肠漏,让食物不耐受一点点减少
清风月池 (清风月池,star) 12:44:04
补充肠漏,喝鸡汤和骨头汤如果孩子反应太大,也可以使用丁酸
峰 12:47:00
事实上,你没感受过肠道问题彻底解决后,宝宝进步效率有多高... 其实初期非常绝望,各种益生菌,草药配伍杀菌,除了处方药,几乎全部都疯狂大剂量,不计代价,不计后果,试过了,效果寥寥,当时几乎已经看不到希望了,营养师也一直隐隐暗示,让我考虑克罗恩,几乎没有办法了,南京粪菌(移植)都联系好了,只是那时宝宝也才两岁几个月,查完资料全国几乎都没有这么小龄的肠(道问题)粪菌经验,没有办法,还是决定强推 SCD 试试,但家庭压力十分巨大,所有家庭成员都太爱宝宝了,执行不下去,屡试无果,后来直接付费了,让指导直接接手管制,才开始正式强推... 各种艰辛,心理压力,但两周左右,宝宝排出人生第一次香蕉便,全家喜极而泣,而后再也不需要我分心监督了,所有家庭成员都比我还严谨了,因为真真确确看到宝宝在快速进步了... 而后的大补剂,甲基化都有如神助,每一个阶段,都能轻松观察宝宝在一步步转变... 推崇 SCD,是因为我们就是这么走过来的,只是不希望有肠道问题的宝宝们一直沉沦在各种益生菌和杀菌的泥潭...
峰 12:48:00
(原文 “样的坑,食物不耐受报告,耽误了我们强推 SCD 快一两个月,这报告尽量不要太信..” 补充上下文衔接:“(之前也踩过)这样的坑,食物不耐受报告,耽误了我们强推 SCD 快一两个月,这报告尽量不要太信..”)
清风月池 (清风月池,star) 12:48:31
是刚开始,把肠道的好菌和坏菌全清除了,不给坏菌提供食物,肠道比较干净,所以对补剂比较敏感
峰 12:49:06
都不用操心,初期根本没有青菜,更不会有纤维...
峰 12:52:41
清风姐,心急了,我们当时也矛盾了很久,因为要停了许大夫(开的)西替利嗪、孟鲁司特钠、鼻喷、美沙拉嗪、荣心丸、果糖二磷酸钠、左卡尼汀,还有无数益生菌、杀菌(产品),一大堆一大堆补剂,因为我们初期就靠这一组(药物)看到希望的,当时日日夜夜在啃饮食管理的知识点,不舍得放补剂... 而事实上 SCD 之后,许大夫的一大组药剂,我们几乎都完全不需要了...
清风月池 (清风月池,star) 12:53:11
谷氨酰胺和丁酸,都可以补肠漏
峰 12:55:17
没有定数,初期一两个月肠道就在恢复与修复,但是只能维持住肠道,如果核心免疫问题没有解决,你一开始放开(饮食),肠道又回到初始状态,一步步走向崩溃...
峰 12:55:34
那还不如用酪酸梭菌...
清风月池 (清风月池,star) 12:57:33
补充肠漏就是需要鸡汤、骨头汤。他们说不能喝,那肠漏没法补啊,只能试试丁酸了。
我们没有补充过谷氨酰胺,SCD 进行 6 个月的时候检查,没有肠漏了。
峰 12:59:19
唉,我做了一个表格,每个菌种的作用都研究过,事实上肠道问题严重的,所有益生菌杀菌等等,都几乎不可能解决问题,甚至滋生更多问题...
杀菌方面,我的理解,就像一个大草原,你杀光狮子,也许鬣狗豺狼就会横行了,对于肠道生态来说,这是一个无解题...
峰 13:00:06
这报告也是无用,初期我们也被耽误过,基本毫无意义的检查... 个人意见...
峰 13:01:07
买米桑...
峰 13:01:57
一样,我们初期就知道 SCD,就是被食物不耐受报告耽误的... 这报告基本不用管...
清风月池 (清风月池,star) 13:02:19
是的,我们三个月没有吃一口水果,稍微放松一下,就前功尽弃
记得、安然(记得,star) 13:02:31
是的,好矛盾,想治疗一直因为看了食谱下不去手
峰 13:02:46
坚果不能吃,普通的 SCD 和我们的还是有点不一样,你得多看仔细书的... 很后期才考虑
(原文 “# 业# 447 末利化舞” 疑为无关标注,暂删)
末利化舞 13:03:17
那又是通过什么来判断肠漏修复好了呢?
清风月池 (清风月池,star) 13:04:44
我孩子刚开始食物不耐受才 10 多种,慢慢就越来越严重,最后到 48 种。孩子基本上什么也不能吃,一吃就兴奋,红耳朵
峰 13:04:44
不下狠心搞 SCD,肠道会越来越差
清风月池 (清风月池,star) 13:06:34
主要看食物不耐受减少的情况,还有孩子的行为有没有改变
峰 13:07:10
峰 13:07:38
@记得 外面的指导老师就用这一份(表格),但是也很多你需要看书调整的
清风月池 (清风月池,star) 13:08:55
我们也是按照这个食谱吃的,两天一种食物,慢慢添加
峰 13:10:40
清风姐强,我们推进很慢... 到快要结束时,我们才差不多到末阶...
峰 13:11:08
极端点来说,大部分(食物)只能减
清风月池 (清风月池,star) 13:13:06
那会在大群里,大家都开始螯合了,我坚持着 SCD,急得呀!
峰 13:13:10
我们的 SCD 在单 DMSA 七八轮后,我观察了一两周,很安全,直接退出了,几乎没用过益生菌杀菌了,肠道稳定维持至今...
峰 13:14:50
缓步退出的,ACC 前不行,我稍稍放松一点,排便就开始变化,也用一些肠道支持(产品)稳住的,是单 DMSA 后,让我们彻底摆脱了所有肠道支持...
记得、安然(记得,star) 13:15:16
我现在螯合还在杀菌补菌,明显没做过 SCD 就是很不稳定了
峰 13:17:00
食物黄,认真看资料,对身体无害,你需要的是强大的内心,应对亲友的担忧...
程琳琳 13:17:11
SCD 之后禁蛋麦奶就可以吗
峰 13:17:54
不知道,只是我们就是这么做的,只禁蛋奶麸质、水产品、IgE 过敏源...
峰 13:18:39
今年一整片的 IgE 过敏源也只剩下牛奶一级了...
峰 13:20:08
SCD 只能维持肠道良好状态,但是不能彻底解决肠道问题,免疫是核心,如果解决不了,我见过持续几年,阻断肠道的恶性循环,保住脑神经发育的黄金期...
峰 13:22:17
说不清,个人建议,我们底层走出来,做得非常决绝,不想冒任何风险...
清风月池 (清风月池,star) 13:22:51
很多孩子都检查出来了(问题),判了刑(疑为 “确诊” 口语化表达),家长们就可以坚定的 SCD 了
清风月池 (清风月池,star) 13:24:30
传统的 SCD 食谱,和自闭孩子 SCD 是不一样的 @程琳琳
茉莉花舞 13:24:32
@峰 那 SCD 饮食走到哪一步就可以结束呢?判断标准是什么?
峰 13:25:05
我们初期也被肠道菌群、食物不耐受(报告)耽误了很久... 很多其实是温水煮青蛙,不愿意下决心,我们是没办法,太绝望了,只能破釜沉舟,因为觉得没有什么比宝宝不能好起来更可怕了...
峰 13:26:15
不知道,SCD 只能维持肠道健康,但是你得思考宝宝的肠道为什么会走到这一步的...
清风月池 (清风月池,star) 13:29:47
我那会自己带孩子在青岛以琳康复,一年半 SCD,学校的饭不能吃,家长们举行的聚会不能参加。
程琳琳 13:42:10
肠道菌群检测和 DDI 尿液有机酸检测都没有检测出酵母菌和念珠菌;每天条形便一次;不挑食也喜欢吃蔬菜;没有情绪问题;食物不耐受项很少;但自我刺激多。不知道是不是肠道问题
峰 13:48:38
很难说,或许肠道并不是你们的核心恶性循环据点,但报告通常是没用的,我个人建议一个都不要信,我们初期被这些报告误导,也走了不少弯路,耽误了不少时间... 菌群是一个庞大的生态,说不清,比如梭菌一类,可能并没有明显的排便问题,但是神经毒性却非常可怕...
茉莉花舞 13:50:02
梭菌是通过肠道基因检测查出来的吧?
峰 13:51:31
个人建议,这些报告没用... 我们初期,报告还说几乎没发现有害菌...
程琳琳 13:54:15
梭菌我家菌群报告里有,尿液有机酸里没有,孩子没有情绪问题我也没太注意
峰 13:54:19
至今也只做了一次肠道菌群,这报告初期我甚至研究到了每个菌落,毫无意义,也别相信... 气味、性状、颜色等等... 我手机可能还有几百张排便图,以前吃饭时,朋友看到我在研究宝宝的排便都会笑...
茉莉花舞 13:55:22
要是能稳定排出香蕉便,就说明孩子的肠道好了,对么?
峰 13:55:56
※ %
不知道说不清,只能说或许还不错...
峰 14:18 ⋮ 55
(原文 “he specific carbohydrate diet 请参说我们的姓事 点出武社置 TACA 网 u 的述有考信息 8 你不会 7 就光买一小映无温。在 0, 你平 高共备客 w 在分量,,3SCDF 需 DN1 项任代器责的科充刻 2 问 (人) 一年认同了有 大 15CD 评会要高的白资置计,一些程告声和几乎 008% 于的一个,有一个人 CD 上 我们的治疗立 2 定 I 人,” 信息混乱,疑为输入错误,暂保留原文)
峰 14:20:21
卡罗琳博客说的关于 SCD... https://regardingcaroline.com/scd.html 浏览器打开,翻译...
峰 14:20:27
峰 14:24:41
再发一次了,SCD 绝对是解决肠道问题的一把利器,以前所有都争分夺秒,如果有机会看到这个(博客),绝对马上就开始强推... 康复来说,最最昂贵的就是时间,而且再回不去的... 如果还深陷在益生菌与杀菌的泥潭,几乎都不需要考虑的...
峰 14:35:27
其实你能走到三四阶,很多问题迎刃而解... 我们非常典型,许大夫全药剂两个月后,宝宝已经像换了一个宝宝了,结果评测依然中重(度),脑电等各种问题也都是有的,但是我们是一直在赶路,做确定性最高的,有益无害的一直坚持做,感觉很多很多问题,都在过程中慢慢消失了,解决看得到的问题,选择确定性高的治疗方向,可能会是一个优选...
峰 14:37:16
唉,这就是群的局限性,有时挺悲伤的,很多很多依然沉沦在行为干预的泥潭,走不出黑暗,主流医疗界都选择了放弃,没有人可以帮助宝宝,除了家长们自己...
峰 14:38:49
末段了... 那时宝宝恢复了很多很多,我们已经在找退出 SCD 的办法,但一直不太顺利,最后 ACC 的单 DMSA 阶段,竟然达成了...
Yun Zhao (Yun Zhao, star) 15:09:36
@峰 你今天分享得太全面了,谢谢
|
本帖子中包含更多资源
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?加入我们
×
StarCareHome
本平台医疗信息及相关内容(含个案及研究结论)仅供参考,不构成诊疗、医学建议或疗效保证,相关结论可能存在争议。补剂/药品仅限成分分析(不涉品牌),用户自担使用相关内容、产品及外部链接风险;干预或用药前请咨询执业医师。
|